IVANA STOJANOVIĆ 20 GODINA ČEKALA DIJAGNOZU PROGERIJE: „To je moj jedini život, mogu samo da idem napred“

Ivana Stojanović, koja živi sa neklasičnim oblikom progerije, u emisiji „Žena za sva vremena“ na televiziji K1 govorila je o dve decenije traganja za dijagnozom, operaciji srca, odlasku u Boston i borbi za dostupnost terapije. Ispričala je i kako je prihvatila bolest, suočila se sa pitanjem majčinstva i pronašla snagu da nastavi život uprkos neizvesnosti.

Prve razlike između sebe i vršnjaka primetila je još u detinjstvu. Dok su druga deca rasla, ona je ostajala najniža u školskom redu.

„Nije to bilo samo prvi dan, trajalo je godinama“, rekla je Ivana.

Njena porodica potražila je pomoć na Institutu za majku i dete, gde je uključena terapija hormonom rasta. Prema njenim rečima, primala ju je dve godine, ali bez rezultata.

„Ostajalo je pitanje zašto ja ne rastem, odnosno zašto sam prestala da rastem“, ispričala je.

Godine ispitivanja i boravaka u bolnici

Kasnije su usledile brojne analize i dugotrajni boravci u bolnici. Ivana je navela da je u tinejdžerskom uzrastu prolazila kroz teške preglede, uključujući biopsije kože i jetre.

„Često sam ostajala jako dugo u bolnici, nekada po dva-tri meseca. To je dosta uticalo na mene u tinejdžerskom dobu. Bila sam ljuta i neshvaćena, nisam imala sa kim da razgovaram o tome“, rekla je.

Dok su njeni prijatelji raspuste provodili na moru, bazenu ili kod porodice, ona je čekala da bude otpuštena kako bi mogla da im se pridruži.

„Ja sam bila kao i svako drugo dete, hiperaktivna. Želela sam da se igram sa njima i da idem svuda gde i ostala deca idu“, naglasila je.

Neizvesnost i pogrešne dijagnoze dodatno su otežavale odrastanje.

„Od osme do 28. godine trajala su ispitivanja šta je sa mnom. Previše često su donosili pogrešne dijagnoze, a taj strah i neizvesnost uticali su na mene psihički“, rekla je.

Do odgovora je došla kada je počela da razmišlja o porodici

Prava dijagnoza usledila je nakon odlaska kod genetičara Gorana Čuturila, kojem se obratila zbog planiranja porodice i pitanja da li svoju bolest može da prenese na potomstvo.

„Tek kada sam došla u ordinaciju doktora Gorana Čuturila u Tiršovoj, on je već na vratima znao šta je sa mnom. Postavio je sumnju na osnovu mog fizičkog izgleda“, ispričala je.

Nakon genetskog ispitivanja, čije je rezultate čekala dve godine, sa 28 godina dobila je potvrdu dijagnoze progerije.

Ivana je naglasila da ima neklasični oblik bolesti i da je tek tada počela da razume razlike između oblika ovog retkog oboljenja.

„Dobila sam tačnu mutaciju, kako se zove, kako izgleda, na kom je hromozomu. Nisam tada znala da postoji klasična i neklasična progerija“, rekla je.

Operacija srca i učenje osnovnih pokreta iznova

Pored osnovne bolesti, Ivana se suočavala i sa zdravstvenim komplikacijama. Dugo je praćen šum na srcu, a zatim je došlo do ozbiljnog pogoršanja.

Ispričala je da je u jednom trenutku, na putu do autobuske stanice udaljene nekoliko minuta od kuće, morala više puta da zastane jer nije mogla da diše.

Kada je došlo vreme za operaciju srca, kaže da je osećala mir.

„Znala sam da će oni meni pomoći i da će mi nakon operacije biti bolje. Kada su me vodili u salu, bila sam svesna svega i mirna“, rekla je.

Nakon operacije usledio je zahtevan oporavak na intenzivnoj nezi.

„Kada su pitali ko će da stane na noge, ja sam bila prva. Nisam osećala noge posle pet ili šest dana ležanja, ali sam znala da moram da ustanem“, ispričala je.

Morala je ponovo da savladava svakodnevne radnje.

„Iznova sam učila da hodam, da dišem, da jedem i da gutam. Sve je to bio proces“, rekla je.

Snagu je pronalazila u uverenju da mora da nastavi.

„To je moj jedini život. Jedini izbor koji imam jeste da idem napred. Ne postoji nazad. Znala sam da moram da se borim za sebe“, poručila je.

Odlazak u Boston i borba za terapiju

Nakon dobijanja dijagnoze Ivana je počela da kontaktira stručnjake koji se bave progerijom. Posle višegodišnje prepiske pozvana je u Boston, gde je otišla 2021. godine.

„Kontaktirala sam sve moguće i nemoguće lekare koji su na bilo koji način bili povezani sa tom bolešću“, rekla je.

Tamo je ostavila uzorak kože koji se koristi za istraživanja.

„Ostavila sam uzorak svog tkiva, kože koja se uzgaja u laboratoriji i umnožava. Svaki naučnik u svetu može da pristupi tom uzorku, što mi je bilo fascinantno i drago“, ispričala je.

Navela je da je tokom pet godina terapiju dobijala putem donacija, ali da je, prema njenim rečima, donacija ukinuta u aprilu ove godine. Dodala je da je ranije podnet zahtev da finansiranje preuzme država.

„Lek sam dobijala kao donaciju, najpre preko bolnice u Bostonu, a u poslednje vreme od proizvođača. Nažalost, donacija mi je ukinuta“, rekla je Ivana.

Govoreći o ceni, navela je da jedna bočica košta oko 40.000 dolara, što pokazuje koliko je samostalno obezbeđivanje terapije za nju teško.

Teška odluka o majčinstvu

Ivana je posebno emotivno govorila o razgovoru u kojem je saznala za mogućnost prenošenja bolesti na dete.

„Ja sam se već tu u ordinaciji raspala i rasplakala. Nije meni zbog mene. Ja imam tu bolest i morala sam da je prihvatim“, rekla je.

Prema njenom svedočenju, lekar joj je objasnio rizik nasleđivanja i mogućnosti prenatalnog ispitivanja. Sama pomisao na odluke koje bi nakon takvih rezultata mogla da donosi bila joj je preteška.

„Sama pomisao da se tako nešto desi bila je prestrašna. Ja zaista to nisam želela“, rekla je.

Naglasila je da prihvatanje bolesti nije došlo odmah.

„Trebale su godine da se pomirim i prihvatim bolest. Ne znam šta čovek pronađe u sebi , da li neku novu snagu, neku novu volju“, ispričala je.

„Biti drugačiji nije ništa strašno“

Veliku podršku pronalazi u veri, a posebno u miru koji oseća prilikom poseta manastirima.

„Kada uđem na vrata manastira, nekako ostavim sve brige tu“, rekla je.

Danas javno govori o svom iskustvu zato što želi da ohrabri druge ljude koji žive sa bolešću ili se osećaju drugačije.

„Želim da ljudi shvate da biti drugačiji nije ništa strašno i da, uprkos bolesti i svemu, možemo mnogo toga da postignemo“, poručila je.

Nekada je želela da promeni svoj izgled i da bude viša. Danas, kako kaže, sebe prihvata.

„Takva sam kakva sam. Ja sam sebe prihvatila i zahvalna sam“, rekla je.

Njena poruka je da čovekovu vrednost ne određuju dijagnoza ni fizičke razlike.

„Život je dar. Nije bitno koliko puta padnemo, bitno je da svaki put ustanemo i nastavimo“, zaključila je Ivana.

BONUS VIDEO: Trenutak koji mi je promenio život! | žENA ZA SVA VREMENA

Ostavite komentar

Komentari

Pročitaj komentare (0)